|
Tweet |
Gündem dışı söz alarak kürsüye çıkan Nurten Yontar, rakamlardan veya bütçe kalemlerinden öte, binbir zorlukla nefes almaya çalışan çocukların ve ailelerinin insanlık onuru mücadelesini dile getirdi. SMA ve DMD’nin sadece genetik bir hastalık değil, bir devletin vicdan sınavı olduğunu belirten Yontar, ailelerin çocuklarını hayatta tutmak için sosyal medyada yardım toplamaya mecbur bırakılmasının kabul edilemez olduğunu ifade etti.
"BİR ANNE BABANIN YARDIM İÇİN YALVARMASI KADER DEĞİL, POLİTİK TERCİHTİR"
Ailelerin yaşadığı ekonomik ve psikolojik yıkıma dikkat çeken Nurten Yontar, "Anne babaların çocuklarının ilacı için sokakta yardım istemesi, dükkânlara yardım kumbaraları koymak için yalvarması ve bunları takibi bu ailelerin kaderi değildir. Bir ailenin çocuğu için bağış kampanyası başlatması, sosyal devletin başarısı değil eksikliğidir. 'Yetişebilecek miyiz?' sorusu kader değil, politik tercihlerin sonucudur. Anayasamızdaki sosyal devlet ilkesi bir yükümlülüktür; umudu kampanyaya bırakmaz, tedaviyi bağışa havale etmez" şeklinde konuştu.
"BİYOTEKNOLOJİ YATIRIMLARI STRATEJİK BİR TERCİH OLMALIDIR"
Meselenin imkânsızlık değil, öncelik meselesi olduğunu savunan Yontar, çözüm için şu somut adımların atılması gerektiğini belirtti:
Ulusal Tarama Programları: DMD ve SMA için ulusal erken tanı ve tarama programları güçlendirilmelidir.
İlaçlara Erişim: Etkinliği kanıtlanmış tedavilere erişim, bürokratik engellere takılmaksızın acilen sosyal güvenlik kapsamına alınmalıdır.
Yerli Üretim ve Strateji: Yerli gen tedavisi ve ileri biyoteknolojik yatırımlar stratejik sanayi politikası hâline getirilmelidir.
Sürdürülebilir Destek: Ailelere hem ekonomik hem de psikososyal açıdan sürdürülebilir destek sağlanmalıdır.
HALKIN TEMSİLCİLERİ OLARAK O MİNİK BAKIŞLARA LAYIK OLMALIYIZ
Nurten Yontar konuşmasını, meclis çatısı altındaki tüm milletvekillerine seslenerek tamamladı: "O minik gözlerde gördüğümüz yaşama arzusu ve hayata tutunma isteği karşısında, bizler halkın temsilcileri olarak o bakışlara layık olmak zorundayız. Gelin, bu zor süreçte ailelere gerekli destekleri el birliğiyle verelim ve evlatlarımızın elinden kayıp gitmesine seyirci kalmayalım".
